Несколько общественных организаций Беларуси, включая РОО "Победим туберкулез вместе", подписали данное позиционное послание и отправили его в Глобальный Фонд, ЮНЭЙДС и МЗ РБ.
Мы - республиканские общественные организации Беларуси:
• Республиканское общественное объединение «Победим туберкулез вместе» - люди, затронутые проблемой туберкулеза;
• Республиканское общественное объединение «Люди ПЛЮС» - сообщество людей, живущих с ВИЧ, и членов их семей;
• Республиканское социальное общественное объединение «Твой Шанс» - сообщество людей, употребляющих наркотики и пациентов ОЗТ;
• Республиканское молодёжное общественное объединение «Встреча» - работающее по профилактики ВИЧ/СПИДа среди представителей МСМ сообщества.
• Республиканское молодежное женское общественное объединение «Яна» - сообщество женщин, живущих с ВИЧ, гомо- и бисексуальных женщин, а также людей транс и квир идентичности.
Наши организации сформировались в ответ на проблемы с доступом к лечению и на проблемы, связанные с несовершенством существующих политик по отношению к сообществам, затронутым ВИЧ и ТБ, решая проблемы, озвучиваемые представителями наших сообществ на разных уровнях. Мы знаем об этих проблемах не понаслышке, поскольку наши организации состоят из представителей этих сообществ:
Сегодня, благодаря поддержке Глобального фонда, в стране реализуются важные программы оказания услуг представителям наших сообществ. Хотя только РМОО «Встреча» участвует в реализации странового гранта ГФ, все мы в полной мере знаем о необходимости и эффективности этих программ и о проблемах, возникающих в процессе их реализации.
Мы не только фиксируем нарушения, но и пытаемся предложить пути решения проблем путем адвокации в структурах, непосредственно связанных с оказанием услуг нашим сообществам.
Наша работа уже принесла результаты. Вот конкретные примеры:
• Запуск процесса реорганизации больниц закрытого типа для лечения пациентов с ТБ в одну республиканскую больницу для улучшения санитарно-бытовых условий, благоприятствующих лечению;
• Инициация создания и участие в разработке более прогрессивного руководящего документа по ОЗТ, включающего в себя пункты о выдаче на руки препарата ОЗТ;
• Улучшен доступ включения в программы ОЗТ;
• Открытие новых кабинетов заместительной терапии;
• Внедрение альтернативного препарата бупренорфина для ОЗТ;
• Внесение изменений в законодательство, криминализирующее передачу ВИЧ (внесение примечания в ст.157 УК РБ «Заражение ВИЧ»);
• Функционирование системы реагирования на предупреждение возникновения кризисных ситуаций с обеспечением лекарственными средствами для лечения ВИЧ-инфекции (мониторинг закупок АРВ-перпаратов, созыв рабочей группы при МЗ РБ для обсуждения ситуации с лекарственным обеспечением, коммуникация с фармкомпаниями по участию в аукционах по закупкам, аргументированная актуализация на СКК возможных перебоев, с предложением мер, способствующих избежать кризисной ситуации).
Достижения стали возможны благодаря сформировавшемуся на практике подходу к адвокации: не просто заявлять о проблеме, а предлагать решения и совершать действия, которые приведут к решению проблемы.
Этот же подход предполагает следование основному принципу: адвокация должна приносить пользу членам сообществ и не должна приносить им вред.
Мы уверены, что занимаясь адвокацией, необходимо оценивать масштабы возможных рисков и опираться только на достоверные факты. Именно эти принципы позволили нам добиться конкретных результатов и позволяют развивать такую аргументацию, которая воспринимается теми лицами и теми организациями, на которые направлены наши усилия.
Мы являемся теми организациями, которые поддерживают кампанию «Преследуй вирус, не людей» с самого момента ее зарождения. Для участия в кампании «Chase the virus, not people» мы ездили в Амстердам, где она стартовала. За счёт собственных ресурсов мы поддерживали и поддерживаем ее в Беларуси.
Однако мы выступили против призыва ЕАСВ подписать письмо в поддержку Е. Парфенюк, кампании запущенной без консультаций с пациентскими организациями Беларуси.
Создается впечатление, что при составлении инициированного ЕАСВ Открытого письма региональных организаций никто не вникал в суть причины судебного разбирательства (отсутствие бедаквилина) , не озвучивал конкретные события, которые привели к судебному разбирательству по защите деловой репутации.
Факты, на которые ссылалась Е.Парфенюк требовали и требуют в настоящее время, тщательной проверки.
Вопрос, поднятый вразрез «Политики по коммуникации», Е. Парфенюк, не был направлен в СКК. Никто из представителей гражданского общества и членов СКК не видел документ - обращение, на которое ссылается Екатерина в связи с перебоями Бедаквилина в стране. Пациентские организации предоставляли достоверную информацию, которая не принималась во внимание.
Был ли вообще пациент, который обратился к члену СКК (Парфенюк Е.)?
Какие меры принял член СКК в лице Екатерины Парфенюк для спасения жизни человека?
Куда и к кому конкретно обратилась, какие получила ответы?
Где эта информация? Почему её нет в кейсе?
Этот пациент так и живет без лекарств с весны?
Никаких подтверждений или доказательств того, что такой пациент был, и что он обращался, представлено не было. Создается впечатление (или даже убеждение) что вся описанная в кейсе деятельность была направлена на создание самого этого кейса.
В Беларуси существуют рабочие механизмы доступа к информации и влияния на прозрачность процессов, в том числе через рабочие группы при СКК.
Недавний пример – член СКК от физических лиц затронутых ТБ Ткачёва Анна на заседание СКК 30 сентября 2019 пришла вместе с обратившимся к ней пациентом, у которого были реальные проблемы, связанные с недочетами межсекториального взаимодействия между МЗ, МВД, Минтруда и социальной защиты, и непосредственно на СКК решала его проблемы.
И в качестве резюме – мы не поддерживаем призыв ЕССВ, потому что он;
во-первых, отталкивался от непроверенных и не доказанных фактов;
во-вторых – потому что при его составлении полностью была проигнорирована точка зрения пациентских сообществ, напрямую мониторирующих ситуацию с доступом к препаратам;
в-третьих – усилия региональных организаций – если уж они решили вмешиваться в ситуацию в стране - должны были бы способствовать консолидации усилий всех представителей гражданского общества, а не провоцировать их конфронтацию.
Беларусь, как и многие страны региона ВЕЦА, переходя от финансирования ГФ на национальные программы, сталкивается со множеством проблем, для решения которых необходимо значимое участие сообществ, а это возможно только при консолидированной позиции государственных и общественных организаций.
РОО «Победим туберкулез вместе» - Крыштафович Н. Член СКК - Люди, затронутые туберкулезом
РОО «Люди ПЛЮС» - Журавская Т. Член СКК - Люди, живущие с ВИЧ
РСОО «ТВОЙ ШАНС» - Гарцев С. Член СКК - Люди, употребляющие инъекционные наркотики
РМЖОО «Яна» - Клинтухова И.
РМОО «Встреча» - Пресняков К.
Крыжевич С. - член СКК, люди, находящиеся на заместительной терапии;
Тулакина О. - альтернат члена СКК люди, находящиеся на заместительной терапии;
Лешенок А.- альтернат члена СКК Люди, живущие с ВИЧ .
Positional message from national public organizations,
have being represented communities, in Belarus.
We – national public organization of Belarus representing communities:
• Republican public association «Defeat Tuberculosis Together» - people affected by the problem of tuberculosis;
• National public association "People Plus" - a community of people living with HIV and their families;
• National societal public association "Your Chance" - a community of people who use drugs and OST patients;
• National youth public association "Vstrecha" - the activities on HIV / AIDS prevention among MSM.
• National women’s youth public association “The Jana” - community of women living with HIV, homo- and bi-sexual, trans and queer identity.
Our NGOs listed above got together in response to problems limiting access to treatment as well as imperfect existing policies and attitudes towards HIV and TB national communities at regional and international levels. We as communities do know about the problems in our real life.
Today thanks to the financial support of the Global Fund the important services to the communities are implemented in the country. Though, only NGO “Vstrecha” is among those implementing the grant of Global Fund, we all are well aware about the problems and successes of the project.
We do not only indicate the problems but also suggest possible solutions through advocacy work in the related decision-making structures.
Our work has brought already some outputs. Here are some of them:
• re-organization process has started in TB clinic of closed type aimed at improving the quality of life patients there influencing the quality of treatment at the same time;
• more progressive regulatory substitution therapy documentation development has started including possibility for a patient to get treatment home;
• access to substitution therapy programs was raised;
• new cites for substitution therapy were opened;
• alternative drugs were included into list for substitution therapy;
• legislation got improved de-criminalizing HIV ( art. 157 Criminal Law of the Republic of Belarus “ HIV Infection” );
• system of reacting to crisis situations with drug-supply against HIV functioning ( ARV-drugs monitoring, initiating working group affiliated by the Ministry of Health, communication with pharma on participation in auctions, evidence-based information providing to CCM with options how to avoid problems);
These achievements became possible due to advocacy approach: not only indicate the problem but also come-up with a solution and/or options. This approach is based on the key principle: advocacy is to serve for the benefit of the communities bot bringing harm.
We are sure, that when you start advocating the rights of certain group you must estimate the risks for the people and use only real facts, corresponding to the reality. Only those principles helped us to achieve the results described above. We are aiming at sustainability and long-term outputs when building relations with relative organizations and decision-making structures.
We are among those organizations supporting the campaign «Chase the virus, not people», we also took part in its start in Amsterdam and not implement it in our country using our own resources.
But we are not supporting E.Parfeniouk and the initiative of ЕАСВ to support her without any consultations with the communities and patients organizations in Belarus. We have got an impression that when the Open Letter of ЕАСВ Regional Organizations was developed, noone really studied the situation and got the key points of the court case, real situations what led to the court case defending the business reputation. The facts used by E.Parfeniouk in her appeal needed and need now careful verification. E.Parfeniouk has never appealed to CCM, but raised the issues confronting the “Policies and Communications” document approved by CCM. No one in the country among patients organizations did not see her appeal and/or documents she referred to regarding the discrepancies in supply of Bedakvilin. The patients organizations were totally ignored in this case. We really question if there was really any patients who referred to E.Parfeniouk with the problem of access to Bedakvilin. What E. Parfeniouk as a CCM member did in regards to saving the life of that person? Where she referred to? What responses has she got? Where can we find this information? Why it is not included into the case? The patients (if he/she is real) still lives with not treatment?
We never saw any documents answering these and many other questions in this case. So, we have got an impression that all the activities described in the case were originally aimed at making that case.
There are working tools to get access to information and influence on transparency of decision-making processes, also through working groups affiliated by CCM. Recent example – CCM member Anna Tkacheva together with the patients referring to her with the problem of lack of interactions among ministries of health, internal affairs, labor and social defense September 30 2019, they raised the issues and found the solution.
In conclusion, we would like to underline the following: WE DO NOT SUPPORT THE APPEAL of ECCB basing on the following reasons:
firstly, facts are not proved and do not correspond to the reality;
secondly, the position of patients organizations in the country was totally ignored, though they do daily treatment access monitoring work in the country;
thirdly, the efforts of international and regional organizations need to aim at consolidating local ones, not contributing into confrontation.
Belarus as well as many countries in the EECA region on the way of transferring from GF funding to local funding faces lots of challenges what require meaningful participation of the communities what can be possible only with consolidated position of governmental and public organizations.
«Defeat Tuberculosis Together» - Kryztafovich N. CCM member - People affected by tuberculosis
"People Plus" - Zhurauskaya T. CCM member - People living with HIV
"YOUR CHANCE" - Gartzev S. CCM member - People who inject drugs
"Yana" - Klintuhova I.
"Vstrecha" - Presnyakov K.
Kryzhevich S. CCM member - people who are on substitution therapy of methadone;
Tulakina O. CCM alternate member - People on substitution therapy of methadone;
Leshanok A. CCM alternate member - People living with HIV.